Entrevista con Amaya Álvarez, Vicepresidenta de AFESTTA

Amaya Alvarez, la voz y los pasos de “Un paso más por el Tourette”

¿Qué es el Síndrome de Tourette? ¿Cómo te afecta en tu vida personal?

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia, en algunos casos incluso en la adolescencia. Su característica principal o al menos más conocida es la presencia de tics, tanto motores como fónicos que pueden dividirse en dos grandes grupos a la vez, simples y complejos, siendo estos últimos capaces de condicionar la vida de quien los padece y de las personas de su entorno.

Dentro del Tourette hay que identificar varios trastornos asociados que pueden resultar incluso más incapacitantes que los propios tics: Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), Trastorno de hiperactividad con o sin déficit de atención, ansiedad, trastornos del comportamiento, del sueño… La verdad es que para poder hablar del Tourette y sus síntomas necesitaría muchísimas páginas en blanco por lo que invito a todo aquel que quiera conocer algo más a que visite nuestra web (www.tourette-euskadi.com) o se ponga en contacto conmigo.

En cuanto a cómo me afecta a mi vida personal, forma parte de ella, está presente en cada faceta o momento de mi día a día, a veces de forma consciente pero muchas ya de manera inconsciente. Cuando se producen momentos relevantes en la vida de mis hijos como el cambio de centro escolar, de aula, de equipo de futbol, de domicilio, siempre pienso en cómo les afectará, si sabrán entenderles, si sus nuevos profesores o compañeros podrán asimilar y asumir los síntomas.

En mi caso, los tics forman parte de nuestra vida y podría decirse que en mi casa son “invisibles”. Aunque en nuestro caso, si algo condiciona la vida de mi hijo con mayor fuerza es el TOC. Tengo que procurar, dentro de lo posible, mantener una rutina fija y avisarle con antelación de cualquier cambio que pueda romper esa rutina. Pero sobre todo intentar ser todo lo paciente y comprensiva posible con sus obsesiones y “manías” y hacer entender a las personas de su entorno y en ocasiones a él mismo, que no son algo voluntario.

Tengo que reconocer que hay situaciones que pueden ser muy duras. Y que controlar la frustración que supone para mí el no poder hacer más, es muy complicado pero, paso a paso.

¿Qué es y qué supone para ti “Un paso más por el Tourette”?

“Un paso más por el Tourette” es ante todo un medio de difusión para dar a conocer el Síndrome de Tourette a través del deporte. Un reto a través del que trato de dar a conocer el síndrome en su globalidad: comprensión, aceptación, posibilidades de investigación, un futuro tratamiento…

Para mí supone un antes y un después, una parte esencial ya de mi vida. Pero sobretodo una manera de que mis hijos vean que el esfuerzo, la constancia, las ganas de luchar y sobretodo el no rendirse, tiene sus frutos.

¿Cómo surgió la idea de unir deporte y solidaridad?

Pues siendo sincera, fue la unión de varias circunstancias y momentos los que hicieron que naciese “Un paso más por el Tourette“. Primero la sensación de no saber hacia dónde dirigir mis esfuerzos para dar a conocer el Síndrome de Tourette. Cada vez me sentía más frustrada e impotente. A ello se unió un momento personal complicado en el que empezar a correr me ayudó. Pero sobretodo, el punto de inflexión fue conocer a Ángela Domínguez, de Madrid, y su reto “Pedaladas por el Tourette“, en el que por medio del ciclismo lucha por dar a conocer el Tourette.

Después todo comenzó a fluir: cuando participas en una carrera y ves el ambiente que hay, comienzas a conocer gente, ves el espíritu que se respira, sientes la generosidad de la gente  se para a ver si estás bien o si necesitas algo… Entonces te das cuenta de que el deporte y la solidaridad van de la mano.

¿Cuál es el valor añadido de correr por una causa en una competición deportiva?

En mi caso es la superación, que mis hijos vean como el esfuerzo y la lucha, tiene recompensa. Para mí correr siempre ha sido algo “imposible”, el deporte en general no estaba hecho para mí. Me costaba muchísimo hasta la idea de ponerme a correr, y eso sin hablar del entrenamiento que conlleva (gimnasio, estiramientos…)

Mis hijos lo sabían y el hecho de ver como día a día voy superándome y entrenando, les ayuda a no rendirse. Ellos lo dicen: “Si tú puedes Ama, yo también“. Y les veo como lo intentan, cualquier reto a nivel personal o físico para ellos, ya no se rinden. Y no solo mis hijos, también veo como personas a las que no conocía, con o sin problemas o limitaciones,  me apoyan y me dicen que hay que luchar.

En concreto estoy pensando en alguien que ha llegado a mi vida gracias a “Un paso más” y que no deja de ofrecerme consejos y ayuda en cada carrera y fuera de ellas. Como gran luchador que es en un momento complicado me dijo: “La vida es igual que correr, después de una maratón llega otra, detrás de un km hay otro”. Cada día que pasa creo que tiene más razón.

Si a todo ello le sumas que no corres sola, que corres por “algo” más, si antes rendirse no estaba entre mis opciones, ahora ya no es siquiera una opción. Me ayuda a dar esa última zancada o a correr los últimos metros. No estoy sola.

¿Cuáles son tus retos deportivos? ¿Para cuándo una media maratón o maratón?

Como retos deportivos tengo en mente, por supuesto, una media maratón y a largo plazo una maratón y un duatlón, aunque entiendo que tengo que tener paciencia y buscar un método de entrenamiento más personalizado, intensivo y que requerirá más tiempo y dedicación. Si tenemos en cuenta que aún no sé andar en bici y que todavía no tengo una propia, entiendo que es un reto a largo plazo. Pero no me rendiré. No hay obstáculo insalvable.

En cuanto a cuándo me planteo correr una media, este año, posiblemente entre septiembre y octubre, pero no puedo especificar una fecha concreta porque hay tres pruebas entre las que me está costando decidir. Correr una media maratón es algo que me hace muchísima ilusión pero que me inspira mucho respeto, y cuando esté en la línea de salida quiero dar el primer paso con confianza y sabiéndome preparada.

¿Mi sueño? Correr una gran maratón, que nuestra camiseta recorra por ejemplo las calles de Nueva York sería algo increíble. Llevar hasta allí el Síndrome de Tourette… Es algo que no puedo quitarme de la cabeza.

¿Cuál es tu día a día como madre, mujer trabajadora, vicepresidenta de AFESTTA y cabeza visible de “Un paso más por el Tourette”?

Mi día a día suele ser una locura, como digo muchas veces es algo así como “un caos controlado“.

La verdad es que no me aburro y aunque a veces tengo la sensación de que todo puede superarme, me obligo a pararme, respirar hondo y mirar a mis enanos, que son el motor de mi vida. Cuando veo que hay días en los que puede ser que no llegue a todo, intento priorizar e ir poco a poco, una cosa detrás de otra y a veces me sorprendo al dame cuenta de que eso es justamente lo que necesitaba, ir más despacio para llegar antes.

¿Qué te gustaría lograr con respecto al Síndrome de Tourette?

Siempre he soñado con que mis hijos no tengan miedo de ser tal como son, en cualquier lugar y con cualquier persona. La aceptación y la comprensión del Síndrome de Tourette y todos sus síntomas por parte de la sociedad, llegará a través del conocimiento y la difusión del propio síndrome. Por supuesto la investigación está siempre en mi mente: conocer la causa, buscar una posible cura… Los objetivos son muchos, casi tantos como los pasos que aún tenemos pendientes.